Мероприятие организовали в рамках сотрудничества врачей Киргизии и стран Центральной Азии с Европейским обществом муковисцидоза (ECFS). Участники конференции рассмотрели международные стандарты помощи при муковисцидозе и возможности их применения в повседневной практике — от генетической диагностики и микробиологических исследований до нутритивной поддержки, физиотерапии и применения CFTR-модуляторов, препаратов, корректирующих работу белка CFTR при определённых генетических формах заболевания.
С приветственным словом выступили национальный координатор регистра по муковисцидозу Киргизии профессор Т. М. Сооронбаев, руководитель центра детской пульмонологии и муковисцидоза Университета Justus Liebig в Гиссене (Германия) профессор Лутц Нерлих, а также ведущий научный сотрудник лаборатории муковисцидоза НИИ пульмонологии ФМБА России Е. Л. Амелина. Специалисты НИКИ детства выступили с профильными докладами: заведующий отделением муковисцидоза Виктор Ковалев рассказал об организации работы профильного центра, заместитель директора по научной работе Елена Кондратьева осветила сложности диагностики заболевания и выступила сопредседателем симпозиума о современных подходах к ведению пациентов, а ведущий научный сотрудник Анна Воронкова представила доклад о желудочно-кишечных и гепатобилиарных проявлениях муковисцидоза.
Отдельным блоком конференции стала встреча с союзом родителей детей с муковисцидозом Киргизии, где семьи пациентов, врачи, международные эксперты и представители Минздрава республики обсудили насущные потребности пациентов и возможные совместные шаги для повышения доступности и качества помощи.
Накануне конференции, 28 октября, делегация НИКИ детства участвовала в осмотре и консультировании пяти пациентов с муковисцидозом. Елена Кондратьева, Анна Воронкова и Виктор Ковалев провели консультации совместно с профессором Лутцем Нерлихом, что позволило специалистам обменяться клиническим опытом и обсудить подходы к ведению пациентов с этим заболеванием.
