Согласно проекту, Минздрав РФ будет распределять средства фонда по трем направлениям: грант в виде субсидии самому «Кругу добра», закупка препаратов для конкретного ребенка или группы детей через Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан, а также приобретение лекарств для несовершеннолетних пациентов с рядом нозологий. В их числе — гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной и кроветворной ткани, рассеянный склероз, гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз I, II и VI типов, апластическая анемия, наследственный дефицит факторов свертывания крови, а также состояния после трансплантации органов и тканей.
Объем финансирования будет закрепляться федеральным законом о бюджете исходя из прогноза поступлений от НДФЛ, но при изменении этого прогноза или фактических сборов в течение года сумму можно будет пересматривать. Отдельно прописан порядок работы с неизрасходованными остатками: если на 1 января следующего года у фонда остаются средства сверх принятых обязательств, Минздрав может инициировать их временный перевод в резервный фонд правительства РФ, а затем не позднее 1 марта — обратное распоряжение о выделении этих денег фонду в форме гранта. Как указано в пояснительной записке к проекту, необходимость новых правил связана со снижением прогнозируемых поступлений от НДФЛ в 2025 году и фактическим поступлением средств в меньшем объеме, чем ожидалось.
Параллельно Минздрав подготовил поправки в правила закупки лекарств и медицинских изделий для детей с тяжелыми, в том числе орфанными, заболеваниями. Они уточняют порядок действий при оказании помощи в стационаре и дневном стационаре: сведения о введении незарегистрированного препарата нужно будет фиксировать в медицинской карте пациента, а также в выписном или переводном эпикризе и передавать в федеральный реестр Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ). По данным пояснительной записки, эти изменения призваны сделать более прозрачным использование незарегистрированных препаратов и контроль за расходованием средств на лечение детей.