Как пояснила судья Алпысбаева, отказ связан с тем, что препарат Элевидис не включён в казахстанский список орфанных лекарств и не зарегистрирован в стране. По мнению суда, судебное решение не может заменить работу, которую должно провести Министерство здравоохранения Республики Казахстан для организации лекарственного обеспечения пациентов. В фонде считают, что действующий порядок фактически лишает пациентов возможности получить лечение, и настаивают на необходимости изменений в работе профильного ведомства.
Фонд также обратился к компании «РОШ Казахстан», представляющей препарат на территории СНГ, с просьбой инициировать процедуру регистрации Элевидиса в стране. По мнению представителей фонда, регистрация препарата дала бы пациентам законные основания требовать его предоставления через систему здравоохранения.
Общественный фонд «Өмірге сен» («Верь в жизнь») был создан 8 ноября 2017 года родителями детей с нервно-мышечными заболеваниями и работает при поддержке Ассоциации детских неврологов Казахстана. Сегодня на попечении фонда 545 детей с нервно-мышечными заболеваниями, из них около 50 нуждаются в постоянной искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ) или неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания. Помимо аппаратов ИВЛ и НИВЛ, этим детям может требоваться откашливатель, перкуссионер и медицинский аспиратор — фонд системно занимается сбором средств на такое оборудование, поскольку его отсутствие может приводить к длительному нахождению ребёнка в реанимации.
Помимо помощи с оборудованием и лекарственным обеспечением, в реабилитационном центре фонда специалисты проводят занятия с детьми и консультируют родителей по вопросам ухода. По данным фонда, всего за время его работы поддержку получили 1239 семей.