Доцент кафедры медицинского права Сеченовского университета Мария Посадкова рассказала, что пациенты с 21 нозологией и зарегистрированной терапией фактически оказываются вне действующих программ государственных гарантий — они не входят ни в перечень «14 высокозатратных нозологий», ни в список орфанных заболеваний, сокращающих продолжительность жизни, ни под действие постановления №890, которое обеспечивает льготников бесплатными лекарствами или скидкой 50%. По её словам, единственный способ получить лекарства в такой ситуации — оформить инвалидность, однако у пациентов, которые ранее регулярно получали терапию через «Круг добра», часто отсутствуют формальные основания для этого статуса. Из-за этого часть пациентов обращается в суд: в 2023 году было рассмотрено 99 таких дел, в 2024-м — 127 (рост на 22%), а в первом квартале 2025 года — уже 36 обращений. При этом даже выигранные дела не гарантируют быстрого получения лекарств: по словам Посадковой, решения в среднем исполняются 3–5 месяцев, а 13% не исполняются даже в течение года.
Посадкова также отметила, что основная финансовая нагрузка по лекарственному обеспечению взрослых пациентов лежит на региональных бюджетах. По результатам мониторинга Сеченовского университета, из 82 опрошенных регионов дефицита бюджета на эти цели нет только в 13. Действующий с прошлого года «резервный механизм» поддержки регионов, по её мнению, нуждается в доработке критериев применения.
Глава Бурятии Алексей Цыденов на одной из сессий ПМЭФ-2026 привёл пример своего региона: расходы на льготное лекарственное обеспечение выросли почти на 40% с 2024 по 2025 год, а число пациентов с редкими генетическими заболеваниями увеличилось с 8 человек в 2021 году до 58 — во многом за счёт выпускников фонда «Круг добра». Он также рассказал, что в республике для экономии бюджета отслеживают случаи задвоения федеральных и региональных льгот: если пациенту положена помощь по обоим каналам, лекарства предоставляют только по федеральной линии, без региональной денежной компенсации.
Адвокат и председатель совета учредителей АНО «Национальный аналитико-экспертный центр здравоохранения» Полина Габай отметила, что сегодня сложности с получением лекарств чаще возникают у взрослых пациентов, а не у детей, которые находятся под опекой «Круга добра». Среди возможных решений она назвала повышение верхней возрастной границы поддержки фонда с 19 до 21 года, создание отдельной структуры по аналогии с «Кругом добра», но для взрослых пациентов с редкими заболеваниями, а также согласование перечней нозологий фонда с другими механизмами лекарственного обеспечения для более плавного перехода пациентов между программами.